ENDOMÉTRIOSE - Je m’appelle Fleur et j’ai 15 ans, j’ai des papillons dans le ventre, une soif de découvrir la vie, mais aussi, une fois par mois une douleur que je ne sais expliquer.
Je me dis que c’est normal et sûrement la même chose pour toutes les femmes.
J’ai 26 ans: douleur
Ce que j’ai dans le ventre ressemble à des coups de couteau à chaque rapport intime, de la douleur, beaucoup de douleurs, beaucoup de médicaments pour faire passer les douleurs.
Après avoir consulté une dizaine de gynécologues, on finit par me poser un diagnostic: une suspicion d’endométriose. Je vais devoir prendre un traitement de ménopause artificielle sous GnRH avant de subir une première opération et que le diagnostic soit confirmé un an plus tard.
Après l’opération on me dit “il faut faire un enfant, vous avez un an”.
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Mon compagnon de l’époque me quitte, car il n’est pas prêt à avoir un enfant. Ce que j’ai dans le ventre à ce moment-là est un mélange de douleur, de tristesse, de peurs et d’incompréhension. Mais la vie continue.
J’ai 29 ans, j’ai 32 ans, j’ai 35 ans: cycles infernaux
Ce que j’ai dans le ventre sont des cicatrices fraîches... des opérations à répétitions entre coupées de traitements hormonaux lourds comme un cycle infernal de 3 ans en 3 ans qui ne s’arrête pas, de la douleur, des pleurs, de la solitude, l’incompréhension de mon entourage personnel et professionnel, la peur de ne jamais pouvoir avoir d’enfant.
D’ailleurs un grand spécialiste de l’endométriose me met en garde: “vous avez la fertilité d’une femme de 42 ans” “vous devrez faire une FIV le jour où vous souhaiterez faire un enfant”. Je suis célibataire, je songe à la congélation d’ovocytes, mais c’est encore si peu commun à cette époque là, ne sachant pas comment enclencher cela, je ne le fais pas.
J’ai la vie devant moi et plein de projets! J’arrête les médicaments, car j’ai un trop plein je ne suis plus capable physiquement et psychologiquement de prendre un médicament de plus!
J’ai 37 ans: un miracle
Ce que j’ai dans le ventre d’abord je ne le comprends même pas. Comment était ce possible? Après toutes ces opérations? Naturellement en plus! Mon ventre porte la vie!!
Les médecins disent que c’est un miracle.
Mais la vie parfois donne et prend d’un autre côté. Je suis maman solo dès mon deuxième mois de grossesse, le père aussi surpris que moi n’est pas prêt à être père.
Ça sera ma fille et moi.
Un peu moins de 9 mois plus tard, il neige sur le sud de la France, nous sommes en février. Il faut découper ce ventre pour sortir mon bébé en urgence. Tout le monde va bien, plus de peur que de mal et toi, ma fille tu es enfin là. Je ne serais plus jamais seule.
Rose-Hélèna a deux mois, elle a changé ma vie, je ressens dans mon ventre quelque chose qui ne va pas. L’endométriose est de retour, elle flambe c’est le cas de le dire mes organes sont en feu.
Le cycle infernal reprend, mais en plus rapide et plus violent.
J’ai 41 ans, j’ai 42 ans, j’ai 43 ans: handicap
Ce que j’ai dans le ventre, je ne suis même plus capable de le dire… Toutes ces interventions à chaque fois de plus en plus lourdes et tellement douloureuses que je n’ai plus les mots.
Les comptes-rendus opératoires disent que dans mon ventre j’ai eu 3 fois des sondes doubles J, que j’ai souvent rejetées, je n’ai plus de ligaments utéro-sacrés, plus d’ovaire gauche, plus de trompes, plus d’utérus et 5 cm d’uretère en moins qui vont me handicaper.
Je ne porterai plus la vie, je ne pourrais plus faire certains gestes du quotidien. L’endométriose m’a beaucoup pris et continuera peut-être encore à me prendre.
Ce que j’ai dans le ventre ne me définit pas
Mais je ne la laisserai pas gagner.
Lors de ma dernière opération, j’ai décidé de faire quelque chose de positif avec toutes ces expériences malheureuses.
Je sais que le chemin n’est pas fini et je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, alors j’ai décidé d’en faire autant que possible quelque chose de positif!
J’ai fondé d’abord “La Belle et l’endo” puis devant son succès, j’ai crée l’association “La Belle et l’endo” pour sensibiliser les gens à l’endométriose, partager mon expérience et transmettre le message qu’on peut avoir de l’endométriose et se sentir belle.
Ce que j’ai dans le ventre ne me définit pas. Aujourd’hui je me bats pour moi, pour ma fille, pour sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie terrible qui touche plus d’une femme sur 10 dans le monde.
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Ce billet est également publié sur le blog La Belle et l’endo, avec l’accord de Fleur T. Vous pouvez également la suivre sur ses comptes Facebook et Instagram.
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